L’associazione cblC aps si prefigge di tutelare i diritti delle persone affette da tale patologia, favorirne l’integrazione sociale e migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei propri familiari.
Di seguito sono elencati i principali progetti finanziati o co-finanziati dall’Associazione al fine di raggiungere le finalità sopra indicate:
A bordo del progetto “SeaBlings – Sulla stessa lunghezza d’onda”, promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e dalla Fondazione Tender to Nave Italia, ogni giorno è diventato un intreccio di emozioni, complicità e scoperta.
L’associazione cblC aps si prefigge di monitorare e affrontare problematiche di carenze dei farmaci salvavita necessari per la terapia della patologia.
Di seguito sono elencati i principali progetti realizzati dall’Associazione in questi anni al fine di raggiungere le finalità sopra indicate:
Nel 2022, grazie ad un lavoro congiunto dell’associazione, della comunità medico-scientifica e delle istituzioni, la cblC aps è riuscita anche a far fronte ad un’importante criticità dovuta alla cessata commercializzazione in Italia di un farmaco salvavita a base di idrossicobalamina.
Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria CBLC aps
CF 97926850583
via Nomentana, 133
00161 Roma
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pec: cblc@messaggipec.it
