L’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC APS, in occasione del Natale 2023, dal 22 Novembre al 29 Dicembre 2023, porrà in essere una campagna di raccolta fondi con una iniziativa denominata “Campagna Natale 2023” al fine di raccogliere fondi da destinare ai progetti istituzionali dell’Associazione, in particolare ai progetti di ricerca che periodicamente vengono selezionati grazie anche al supporto del Comitato Scientifico dell’Associazione.

L’iniziativa consisterà principalmente in attività di sensibilizzazione e sollecitazione delle donazioni da parte delle famiglie associate e in uno spazio divulgativo e di raccolta presso l’ICS Ignazio Buttitta, Via Flavio Gioa 490011 Bagheria (PA) che si terrà il giorno 18 Dicembre.

Oggetti solidali della Raccolta Fondi saranno: cioccolatini, palline e calendari.

I fondi raccolti, al netto del totale delle spese sostenute, verranno impiegati (come da Statuto e in base alla nomenclatura contenuta nell’articolo 5 del CTS) per le seguenti attività di interesse generale e per le seguenti finalità:

i) interventi e servizi sociali ai sensi dell'articolo 1, commi 1 e 2, della legge 8 novembre 2000, n. 328, e successive modificazioni, e interventi, servizi e prestazioni di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, e alla legge 22 giugno 2016, n. 112, e successive modificazioni;
ii) interventi e prestazioni sanitarie;
iii) prestazioni socio-sanitarie di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 14 febbraio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 129 del 6 giugno 2001, e successive modificazioni;
iv) educazione, istruzione e formazione professionale, ai sensi della legge 28 marzo 2003, n. 53, e successive modificazioni, nonché le attività culturali di interesse sociale con finalità educativa;
v) organizzazione e gestione di attività culturali, artistiche o ricreative di interesse sociale, incluse attività, anche editoriali, di promozione e diffusione della cultura e della pratica del volontariato e delle attività di interesse generale di cui al presente articolo;
vi) beneficenza, sostegno a distanza, cessione gratuita di alimenti o prodotti di cui alla legge 19 agosto 2016, n. 166, e successive modificazioni, o erogazione di denaro, beni o servizi a sostegno di persone svantaggiate o di attività di interesse generale a norma del presente articolo, con particolare riguardo al sostegno alla ricerca scientifica. 

L’Associazione in particolare persegue tali attività di interesse generale:

a) promuovendo e sostenendo attività di ricerca e progetti diretti a migliorare la conoscenza, la diagnosi e la cura della Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC;
b) sensibilizzando e informando il pubblico sui temi attinenti alle proprie finalità e promuovendo una maggiore conoscenza della Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC;
c) sollecitando le autorità politiche ad adottare provvedimenti idonei a migliorare la prevenzione, la diagnosi e la cura della Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC;
d) promuovendo, a livello nazionale e internazionale, lo scambio di informazioni e di dati anche attraverso la creazione di un database interno da condividere con Enti e Istituti di Ricerca;
e) promuovendo progetti diretti a migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, anche attraverso la formazione di un network che permetta reciproco sostegno e scambio di esperienze;
f) promuovendo l’autonomia e l’integrazione sociale dei pazienti, rimuovendo eventuali barriere discriminatorie;
g) incentivando le politiche del “dopo di noi”.