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Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria

Non possiamo dirigere il vento ma possiamo orientare le vele

Campagna Natale 2020

Un mese a Natale!

Quest'anno non sarà certamente il solito Natale, ma in attesa di tempi migliori la ricerca non si ferma e con essa il nostro sostegno!

Per questo, vista la particolare situazione emergenziale dovuta alla diffusione del contagio da covid19, abbiamo pensato ad una Raccolta Fondi virtuale con la promozione della campagna #InsiemePerSpeRARE (25 Novembre - 25 Dicembre).

Se anche tu vuoi sostenerci, puoi contribuire stampando la locandina che trovi cliccando sul tasto #InsiemePerSpeRARE (o semplicemente scrivendo #InsiemePerSpeRARE su un foglio) e postando sui tuoi profili una foto che ti ritrae mentre lo mostri in bellavista. Non dimenticare gli hashtag #InsiemePerSpeRARE e #cblCOnlus nel tuo post!

Per sostenere l'associazione, questo gesto può essere accompagnato da una donazione che potrai effettuare tramite:

- bonifico su C/C bancario IBAN: IT68I0521603222000000001408
- bonifico su C/C postale IBAN: IT61Z0760103200001040047332
- Paypal direttamente dal sito www.cblc.it

Ti aspettiamo… insieme per continuare a sperare, insieme per la cblC Onlus!
Ogni contributo, per quanto piccolo, rappresenta per noi un grande supporto.

#InsiemePerSperare

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Latest News

Calendario cblC onlus 2021

Provate a pensare ad un compagno di vita su cui poter sempre contare e vi verrà in mente un fratello o una sorella. E più di ogni altro, il fratello o la sorella di un malato raro è un vero e proprio punto di riferimento, un faro che illumina il resto del mondo, per molti è proprio tutto il loro mondo. 

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Thermo Scientific Q Exactive Orbitrap LC-MS/MS System

Consegnato oggi, lunedì 18 maggio 2020,  presso l’Unità di Ricerca di Malattie Metaboliche nel polo di San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, lo spettrometro Thermo Scientific Q Exactive Orbitrap LC-MS/MS System: uno strumento di laboratorio di ultima generazione dedicato allo studio untargeted del “metaboloma” e del “lipidoma”.  

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3rd International Patient-Expert Meeting

CblC Onlus, Homocystinuria - HCU Network Australia, HCU Network America e CblC Brazil insieme per il 3° convegno internazionale pazienti-esperti sull'omocistinuria e i difetti della rimetilazione.
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Natale 2018

A Natale regala la Speranza! Per i tuoi cari, scegli i nostri gianduiotti solidali o i bellissimi calendari disegnati dai nostri ragazzi affetti da Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria e dona loro la speranza di trovare una cura migliore.

Deficit di Cobalamina C, per i piccoli pazienti le iniezioni sono un incubo, si lotta per ridurle

L’Associazione CBLC Onlus, supportata dallo Sportello Legale di Omar, ha deciso di far domanda affinché un farmaco di maggior dosaggio, approvato ed in commercio in Spagna ma non in Italia, venga inserito nella Lista 648 di Aifa. In questo modo non sarebbe più necessario ricorrere alla discrezionale importazione da parte delle Asl ma una migliore qualità di vita sarebbe finalmente un diritto di tutti i pazienti.
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Terza edizione del progetto "Fratelli all'Arrembaggio"

È giunta alla terza edizione il progetto ‘Fratelli all'Arrembaggio', promosso da Fondazione Nave Italia e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Il progetto quest'anno coinvolge un gruppo di fratelli e sorelle di bambini e ragazzi affetti da cblC in cura presso l'Ospedale, e con loro, per la prima volta, sono saliti a bordo anche alcuni pazienti. “ L’obiettivo è quello si restituire al sibling, mediante strumenti volti ad accrescere autostima e indipendenza, uno spazio dedicato alla propria individualità e alla coppia di fratelli una dimensione diversa da quella legata al vissuto di malattia, ristabilendo un giusto equilibrio all'interno della famiglia.”
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1° Assemblea soci cblC Onlus

Ieri, 7 Aprile 2018, si è tenuta a Roma la prima Assemblea della cblC Onlus. Al di là degli adempimenti puramente burocratici, l'occasione si è rivelata un importante e piacevole momento di condivisione e socializzazione tra le famiglie socie. La comunione d'intenti e la sentita partecipazione ha permesso un proficuo dialogo su importanti temi oggetto di intervento dell'associazione. La cblC Onlus, nei panni del presidente e del consiglio direttivo, è grata a tutti coloro che vi hanno preso parte. Consapevoli di essere tutti parte di una stessa famiglia che insieme affronta e risolve i problemi, augura buon lavoro e buon anno associativo a tutti!

Pasqua 2018

Per Pasqua, per i bambini e non solo, scegli i nostri ovetti di cioccolato e regalerai una speranza a chi è affetto da Aciduria Metilmalonica con Omocistinuria. Sosteniamo la ricerca, sosteniamo la cblC Onlus.

Rare Disease Day 2018

CblC onlus partecipa alla RDD con una azione di sensibilizzazione diretta a coinvolgere principalmente le scuole, ma anche i pazienti, gli amici, i familiari, e in generale tutti i caregivers, attraverso varie forme di espressione creativa. Un disegno, un semplice pensiero, una poesia, per urlare al mondo intero : “Show your rare, show you care ”. Il materiale raccolto sarà esposto nelle scuole e pubblicato sui social esclusivamente per fini di sensibilizzazione.

Natale 2017

OAA - Newsletter Summer 2017

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